Datenschutzbestimmungen für die MPN Journal App

1. Wer sind wir?

Wir sind MPN Journal. Unsere App hilft Menschen mit myeloproliferativen Neoplasmen (MPN), Symptome und Gesundheitsdaten zu verfolgen. Wir verpflichten uns, Ihre Privatsphäre in Übereinstimmung mit der GDPR (General Data Protection Regulation) der Europäischen Union und dem niederländischen Recht zu schützen.

2. Welche Daten sammeln wir?

A. Gesundheitsdaten mit starkem Schutz der Anonymität

- Ihre Symptomprotokolle (z. B. Müdigkeit, Schmerzwerte)

- Medikamente und Behandlungen, die Sie aufzeichnen

- Gesundheitswerte, die Sie hinzufügen (wie Blutwerte)

- Notizen zum Lebensstil (wie Essen, Alkohol, Rauchen)

Wichtig: Diese Daten sind gemäß den GDPR-Standards pseudonymisiert, d. h. sie sind nicht direkt identifizierbar, könnten aber theoretisch durch einen separat gehaltenen Schlüssel wieder mit einer Person in Verbindung gebracht werden. Wir behandeln sie mit dem gleichen Schutzniveau wie personenbezogene Daten.

B. Technische Daten 

- Allgemeine Statistiken über die Nutzung der App (z. B. wie oft sie genutzt wird)

- Fehlerberichte (damit wir Bugs beheben können)

C. E-Mail über SimpleLogin

- Sie melden sich mit einer speziellen Alias-E-Mail von SimpleLogin an.

- Wir sehen nur Ihr Pseudonym, niemals Ihre echte E-Mail-Adresse.

- SimpleLogin leitet unsere Nachrichten an Ihren Posteingang weiter, hält aber Ihre echte E-Mail-Adresse verborgen. Das bedeutet, dass wir nie Ihre tatsächliche E-Mail-Adresse sehen. SimpleLogin kennt nur die E-Mail-Adresse, die Sie bei SimpleLogin eingerichtet haben, und hat keinen Zugang zu anderen Informationen über Sie.

3. Was passiert mit Ihren Daten und warum?

Wir verarbeiten Ihre Daten, um unsere Dienste anzubieten und zu verbessern, Sie zu unterstützen und mit Ihnen zu kommunizieren, wenn Sie sich dafür entscheiden. Im Folgenden finden Sie einen Überblick darüber, wie und warum wir Ihre Daten verarbeiten, sowie die Rechtsgrundlage gemäß der DSGVO:

Internationale Nutzung von anonymen Daten

Aggregierte und vollständig anonymisierte Gesundheitsdaten können mit akademischen oder medizinischen Partnern außerhalb der EU geteilt werden. Da diese Daten keine persönlichen Identifikatoren oder Verbindungen zu einzelnen Nutzern enthalten, fallen diese Übermittlungen nicht unter Kapitel V (Artikel 44-49) der Datenschutz-Grundverordnung über internationale Datenübermittlungen.

Wichtig! 

- Wir verkaufen niemals Ihre Daten.

- Wir geben Ihre Daten niemals für Werbezwecke weiter

Verarbeiter-Vereinbarung 

Die Software hinter der MPN-Journal-Anwendung wird von Dialogger bereitgestellt, einem Drittanbieter mit Sitz in den Niederlanden. Dialogger verarbeitet Ihre Daten in unserem Auftrag im Rahmen einer formellen Datenverarbeitungsvereinbarung (DPA), die die Einhaltung der DSGVO gewährleistet und Ihre personenbezogenen Daten schützt. Diese Vereinbarung verpflichtet Dialogger, angemessene Sicherheitsmaßnahmen anzuwenden und Ihre Daten nur nach unseren Anweisungen zu verarbeiten.

Wichtig ist, dass die gesamte Datenverarbeitung auf Servern stattfindet, die sich ausschließlich in den Niederlanden befinden, um die Einhaltung der niederländischen und europäischen Datenschutzbestimmungen zu gewährleisten.

Wenn Sie bei der Forschung oder bei klinischen Studien helfen möchten: 

Wir forschen nur mit anonymisierten Gesundheitsdaten, die nicht zu Ihnen zurückverfolgt werden können. Wenn Sie möchten, können Sie sich auch direkt über die App für klinische Studien anmelden. Dabei handelt es sich um zwei getrennte Prozesse, die jeweils Ihre ausdrückliche Zustimmung erfordern.

- Ihre anonymisierten Daten werden zu Forschungszwecken verwendet, ohne dass persönliche Identifikatoren verwendet werden.

- Wenn Sie sich für die Teilnahme an klinischen Studien entscheiden, werden wir Sie um Ihre ausdrückliche Zustimmung bitten, bevor wir persönliche Daten an das klinische Forschungsteam weitergeben.

- Wir werden Ihnen Kontaktdaten zur Verfügung stellen, damit Sie selbst mit dem Team der klinischen Studie in Kontakt treten können. Ihre Privatsphäre und der Datenschutz haben für uns stets höchste Priorität.

4. Wie schützen wir Ihre Daten?

- Alle Ihre Daten werden sicher auf Servern in der Europäischen Union (EU) gespeichert und verschlüsselt, so dass Ihre Informationen gemäß den strengen EU-Datenschutzstandards geschützt sind.

- Ihre E-Mail-Identität bleibt dank SimpleLogin verborgen.

- Wir bewahren Ihre Daten nur so lange auf, wie es für die Erbringung unserer Dienstleistungen erforderlich ist oder um gesetzlichen Verpflichtungen nachzukommen. Wenn Sie Ihr Konto löschen oder uns darum bitten, werden wir Ihre persönlichen Daten ohne unnötige Verzögerung dauerhaft löschen.

5. Ihre Rechte nach der GDPR

Gemäß der Allgemeinen Datenschutzverordnung (GDPR) haben Sie die folgenden Rechte in Bezug auf Ihre persönlichen Daten:

1. Recht auf Information (Artikel 13 & 14) Sie haben das Recht zu erfahren, wie wir Ihre persönlichen Daten erfassen, verwenden und schützen.

2. Auskunftsrecht (Artikel 15) Sie können von uns eine Bestätigung verlangen, ob wir über Ihre personenbezogenen Daten verfügen, und eine Kopie dieser Daten erhalten.

3. Recht auf Berichtigung (Artikel 16) Wenn Ihre personenbezogenen Daten unrichtig oder unvollständig sind, können Sie uns bitten, sie zu korrigieren oder zu aktualisieren.

4. Recht auf Löschung (Recht auf Vergessenwerden) (Artikel 17) Sie können uns bitten, Ihre personenbezogenen Daten in bestimmten Situationen zu löschen, zum Beispiel, wenn sie nicht mehr benötigt werden.

5. Recht auf Einschränkung der Verarbeitung (Artikel 18) Sie können uns auffordern, die Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten in bestimmten Fällen einzuschränken.

6. Recht auf Datenübertragbarkeit (Artikel 20) Sie können von uns verlangen, dass wir Ihnen Ihre personenbezogenen Daten in einem für Sie brauchbaren Format zur Verfügung stellen oder sie an eine andere Organisation senden.

7. Widerspruchsrecht (Artikel 21) Sie können der Nutzung Ihrer Daten durch uns widersprechen, insbesondere für Direktmarketing oder bestimmte andere Zwecke.

8. Rechte in Bezug auf automatisierte Entscheidungsfindung (Artikel 22) Sie können verlangen, dass Entscheidungen nicht nur von Computern oder automatisierten Systemen getroffen werden, wenn sie große Auswirkungen auf Sie haben.

Kontakt

Wenn Sie Fragen zu Ihren persönlichen Daten oder zu dieser Datenschutzerklärung haben oder Ihre Datenschutzrechte wahrnehmen möchten, kontaktieren Sie uns bitte unter: E-Mail: privacy@mpnjournal.com

6. Änderungen an dieser Erklärung

Diese Datenschutzerklärung ist derzeit Version 1.0 (aktualisiert am 1. Juli 2025). Wir werden diese Datenschutzerklärung bei Bedarf aktualisieren, um sie korrekt und klar zu halten. Alle Änderungen werden proaktiv per E-Mail oder über die App kommuniziert. Die fortgesetzte Nutzung unserer Dienste nach solchen Aktualisierungen bedeutet, dass Sie die überarbeitete Datenschutzerklärung akzeptieren.